LA VIE DANS L'OMBRE
-Les Enfants De La Lune,
mardi 20/10/09 à 20h35 sur France 5
Contraints à l’isolement et à une vie dans l’obscurité, les malades atteints de Xeroderma Pigmentosum doivent se protéger du moindre rayon ultraviolet. Ils vivent avec une maladie génétique rare qui les oblige à faire preuve d’une ingéniosité continuelle pour toute sortie hors de leur lieu d’habitation. Feriel Ben Mahmoud et Nicolas Daniel ont suivi plusieurs enfants, dont Fatima, tunisienne, dans un camp de vacances situé à Dax, réservé aux jeunes malades. Un espace de jeu, de loisirs et de convivialité, créé par les fondateurs de l’association Les Enfants de la Lune, Bernard et Françoise Séris, eux-mêmes parents de jumeaux atteints par le mal. Lors de ces 52 minutes, les auteurs exposent les difficultés quotidiennes des malades mais surtout la joie qui naît de ce camp estival qui, le temps d’une semaine, rompt l’isolement où vivent ces enfants.